“As pessoas com demência aguardam o dia em que não precisaremos mais ser definidos pela nossa doença ou pelas nossas limitações, e em que todos seremos tratados com igualdade.”
Kate Swaffer, ativista da demência[1]
Introdução
Em 2025, a demência permanece um dos maiores desafios de saúde pública. Além disso, estima-se que mais de 55 milhões de pessoas vivam com a condição a nível mundial[2], sendo a 7.ª causa de morte global[3].
Todavia, de acordo com o World Alzheimer Report 2023, estima-se que este número aumente para 78 milhões em 2030 e para 139 milhões em 2050.
A despesa mundial com as demências era de 1,3 trilhão de dólares em 2019 (1 trilhão em 2018) e poderá aumentar para 1,7 trilhão em 2030 (2,8 trilhões até 2050).
Os 194 países da OMS tinham globalmente uma despesa de 5,7 trilhões de dólares/ano[4] em despesas e investimentos dos serviços de saúde, pelo que não é despicienda a influência da percentagem afeta às demências.
Creio que todos percebemos que o setor da saúde, sempre ancorado em orçamentos milionários, é mais um exemplo de que gastos não representam eficiência, nomeadamente quando se pensa na abordagem às demências.
Distribuição territorial das demências
No que concerne à distribuição territorial das demências entre 2020 e 2050, os países de baixo e médio rendimento apresentam um crescimento mais acentuado, passando de cerca de 20 milhões em 2020 para mais de 80 milhões em 2050. Por outro lado, os países de rendimento elevado têm um aumento mais moderado, passando de cerca de 30 milhões para 50 milhões no mesmo período.
São números inevitavelmente preocupantes e que apelam a uma maior, melhor, mais rápida e mais inovadora investigação. Também a uma investigação mais colaborativa e partilhada por diferentes abordagens à saúde e particularmente às demências!
No gráfico abaixo é evidente o descalabro que se prevê para os países de baixo e médio rendimento a partir de 2030. Claro que a atual situação mundial não permite ter muita esperança em tentativas de reversão, mas se ficarmos indiferentes ao que se passa tudo será bem pior!
A realidade portuguesa
Em 2025, estima-se que existam cerca de 205.000 pessoas com demência em Portugal. A projeção para 2050 é de 346.905 casos, o que representará 3,82% da população portuguesa prevista para esse ano.[5].
A maioria dos casos ocorre em pessoas com mais de 65 anos, refletindo o envelhecimento populacional[6].
As mulheres são mais afetadas: cerca de 133 mil mulheres versus 59,9 mil homens[7].
A realidade europeia
Estima-se que existam atualmente cerca de 7,85 milhões de pessoas com demência. A tendência é de duplicação dos casos até 2040 nos países da Europa Ocidental e triplicação nos países da Europa de Leste. As mulheres representam uma maioria significativa: 6,65 milhões de casos femininos contra 3,13 milhões masculinos [8].
Que avanço é este?
O avanço exponencial previsto para as demências, provavelmente real desde que não se invista o suficiente na investigação genómica, médica e farmacêutica para o seu tratamento, controlo e/ou regressão e em diagnósticos precoces, de forma a evitar que se pense no envelhecimento como uma catástrofe, «em que nos espera um futuro de mais idade, mas dementes», terá por certo profundos reflexos ao nível dos cuidados a prestar.
Síndromes demenciais
O conceito de síndrome demencial pode ser definido como um conjunto de sintomas que resultam de doenças ou lesões que afetam o cérebro, levando a um declínio progressivo nas capacidades cognitivas e funcionais de um indivíduo.
Este declínio interfere na capacidade de realizar atividades diárias e pode incluir perda de memória, dificuldades na comunicação e linguagem, alterações no humor e comportamento, e comprometimento do raciocínio e julgamento.
As síndromes demenciais podem ser classificadas em degenerativas e não degenerativas. Os processos degenerativos podem ter origem cortical ou sub-cortical, enquanto os processos não degenerativos podem ocorrer de Acidente Vascular Cerebral (AVC), traumatismos, processos infectocontagiosos.
É importante perceber que há diferenças entre demência e deterioração cognitiva. Toda a demência implica uma deterioração das funções cognitivas, mas uma deterioração cognitiva não é, em si, uma demência.
No quadro abaixo apresentam-se as principais demências e seus impactos.
É preciso pensar e fazer diferente
Efetivamente, aceitando-se as projeções existentes e avaliando o deficiente desempenho dos atuais serviços de saúde, ir-se-á assistir a que «cuidadores informais» passem de um momento para outro a fazerem de enfermeiras/os de pais, maridos e esposas, na maior parte dos casos sem qualificação, vendo a sua vida alterar-se radicalmente, sendo por isso urgente começar a equacionar a necessidade de profissionalizar os cuidados de suporte de proximidade à longevidade e não só nas demências, mas também de criar respostas inovadoras que afastem os estigmas existentes e que deixem as pessoas continuar a ser pessoas.
Todavia, independentemente de os cuidadores serem mulheres ou homens[9], o importante é que adquiram as competências necessárias para intervirem com qualidade e também se protegerem emocionalmente e que tenham um enquadramento profissional à altura das tarefas que desempenham.
A estigmatização da demência
A estigmatização da demência tem associada as três componentes que se destacam na figura abaixo:
- Estereótipos negativos – rotulam as pessoas como menos importantes, capazes ou valiosas, considerando a demência “debilitante, frustrante, grave, irremediavelmente incurável e que leva à perda completa de habilidades”[10];
- Preconceito – está ancorado em sentimentos negativos em relação à demência, à pessoa diferente, “como medo, vergonha, ansiedade, constrangimento ou até mesmo repulsa”[11];
- Discriminação – ocorre “quando uma pessoa com demência é tratada injustamente por causa de estereótipos negativos e preconceitos contra ela, … por membros do público em geral, familiares, profissionais de saúde e assistência, sistema judiciário ou empregadores.”[12].
Fonte: Componentes do estigma. Adaptado de Rüsch, Angermeyer e Corrigan (2005)- World Alzheimer Report 2024: 15.
“A palavra “estigma” descreve quando uma pessoa ou um grupo de pessoas com demência (estereótipos negativos), é tratado injustamente porque a pessoa ou o grupo é percebido como “diferente.”
World Alzheimer Report 2024: 14
O quadro abaixo sintetiza os principais tipos de estigma.
Bibliografia
[1] World Alzheimer Report 2024: Global changes in attitudes to dementia. London, England: Alzheimer’s Disease International, p. 14.
[2] https://www.alzint.org/u/World-Alzheimer-Report-2023_Spanish.pdf
[3] https://news.un.org/pt/story/2022/10/1804302
[4] https://healthcare.grupomidia.com/o-custo-da-saude-eficiencia-do-sistema-de-saude-mundial-cresce-na-mesma-proporcao-da-sua-representatividade-do-pib/
[5] https://alzheimerportugal.org/wp-content/uploads/2021/09/Plano-de-Acc%CC%A7a%CC%83o-AZ-2025-v6.pdf
[6] https://www.sns.gov.pt/plano-nacional-da-saude-para-as-demencias/
[7] https://expresso.pt/sociedade/2020-02-18-Casos-de-demencia-em-Portugal-mais-do-que-duplicam-ate-2050-Temos-de-perceber-que-nao-e-uma-doenca-inevitavel
[8] https://expresso.pt/sociedade/2020-02-18-Casos-de-demencia-em-Portugal-mais-do-que-duplicam-ate-2050-Temos-de-perceber-que-nao-e-uma-doenca-inevitavel
[9] Segundo o World Alzheimer Report (2018: 7), “o número global anual de cuidados informais é estimado em cerca de 82 bilhões de horas e 71% dessas horas são fornecidas por mulheres”.
[10] World Alzheimer Report 2024: 15.
[11] World Alzheimer Report 2024: 15.
[12] World Alzheimer Report 2024: 16.
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