Viver com Demência: A Voz de Wendy Mitchell

O que Wendy Mitchell nos ensina “a partir de dentro”

Este artigo nasce da leitura do livro O Que Eu Quero Que Todos Saibam Sobre Demência, de Wendy Mitchell, e do meu percurso como cuidador e investigador em Gerontologia. Wendy Mitchell, diagnosticada com Doença de Alzheimer de início precoce e demência vascular aos 58 anos, dedicou a última década da sua vida a mostrar que a demência não é o fim — é uma transformação. Faleceu em fevereiro de 2024, aos 68 anos, após decidir interromper alimentação e hidratação, num gesto de autonomia e dignidade.

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A sua “carta de óbito”, publicada pelas filhas, é um testemunho raro de lucidez e coragem[i]:

“A demência não jogou a carta vencedora — eu é que joguei.”

No seu blogue, deixou um aviso que deveria ser obrigatório para cuidadores, profissionais e famílias:

“Ainda temos humor. Ainda temos sentimentos. Ainda temos uma contribuição a fazer.”

Este artigo cruza a sua visão com a minha experiência diária de quatro anos a acompanhar uma pessoa com Doença de Alzheimer. Não é uma recensão: é uma leitura vivida, crítica e afetiva.

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O que aprendi com Wendy Mitchell — e com a vida

Wendy abre o seu livro [ii] com uma pergunta simples e devastadora: “Que aprendi eu?” A resposta surpreende:

“Tinha muito menos a temer do que pensava.” (Mitchell, 2023: 11)

Esta frase é um ponto de viragem. A demência não apaga a pessoa — reorganiza o mundo à sua volta. E é essa reorganização que Wendy descreve com precisão, mostrando que a doença afeta muito mais do que a memória: sentidos, relações, comunicação, ambiente, emoções e atitudes.

A minha experiência confirma-o: a memória de curto prazo (MCP) deteriora-se rapidamente, mas a memória de longo prazo (MLP) — identidades, afetos, histórias — pode permanecer surpreendentemente preservada[iii].

Viver com demência: quando os sentidos mudam o mundo

Wendy dedica o primeiro capítulo aos sentidos, e fá-lo com uma honestidade que raramente encontramos na literatura clínica.

O prazer da mesa e a socialização

Os cheiros da cozinha tornam-se ténues. A comida perde intensidade. As conversas à mesa tornam-se difíceis de acompanhar.

A pessoa passa de participante a espectadora — e cabe-nos impedir que desapareça da mesa.

A autora alerta para algo essencial:

“Sirva um prato branco de comida a alguém com demência… e a pessoa poderá não se aperceber que existe comida no prato.” (Mitchell, 2023: 17)

Pequenas adaptações fazem diferença:

• pratos coloridos
• tigelas em vez de pratos
• canecas em vez de copos
• colheres em vez de garfos
• alarmes para lembrar refeições
• rotinas visuais (post-its, quadros, mapas da casa)

Mas o mais importante é isto: ajudar não é substituir — é facilitar.

A minha perspectiva colaborativa desenvolvida enquanto geógrafo e aprendiz de gerontólogo reforça esta ideia: cuidar é construir relação, não retirar poder. É reconhecer o outro, mesmo quando o mundo se torna mais estreito.

Ajudar o outro, independentemente da situação, implica atuar com empatia, reconhecimento mútuo e foco em objetivos comuns, promovendo uma cultura positiva e produtiva. Isto envolve valorizar as contribuições individuais, superar barreiras de comunicação e integrar diversidade de perspectivas para gerar soluções mais robustas. A colaboração vai além da simples cooperação — é sobre construir relacionamentos baseados na confiança e no respeito, onde todos se sentem capacitados a contribuir. Estes relacionamentos são igualmente importantes no cuidar, independentemente da patologia, mas sempre sem esquecer o outro!

O olfato — o arquivo emocional da vida

“O nosso sistema olfativo é um tesouro de memórias e emoções.” (Mitchell, 2023: 29)

Por isso, envelhecer em casa — entre cheiros familiares e objetos que contam histórias — pode ser decisivo para manter identidade e bem-estar.

É também por isso que defendo a criação de bolsas de ouvidores: visitas regulares, qualificadas, que combatem a solidão e reforçam a segurança emocional.

Quando ouvir assusta

A audição também muda. Sons antes neutros tornam-se ameaçadores. A hiperacusia[iv] transforma o quotidiano num campo minado.

“Muitos especialistas nem sabiam que estas alterações sensoriais faziam parte da doença.” (Mitchell, 2023: 34)

A falta de formação é real — e perigosa. Já o senti quando acompanho consultas. E quando um profissional não compreende a pessoa com demência, não serve para estar ao pé de mim e por isso é substituído.

Ver o mundo com outros olhos

A visão não se perde — transforma-se. O cérebro passa a interpretar o mundo de forma diferente:

• tapetes com padrões parecem mover-se
• mármore brilhante parece água
• tapetes pretos parecem buracos
• sombras parecem degraus

A casa deixa de ser óbvia. E quem cuida precisa de saber isto — para prevenir quedas, sustos e desorientações.

Viver sozinho com demência — autonomia, medo e tempo

Wendy viveu sozinha durante décadas e quis enfrentar a demência sem sobrecarregar as filhas. Mas reconhece:

“Há uma sensação de segurança em ter alguém do nosso lado.” (Mitchell, 2023: 64)

A minha experiência confirma-o: ter alguém presente é uma mais-valia, desde que não retire autonomia.

Wendy insiste num ponto crucial: as pessoas com demência precisam de tempo.

“Despacha-te” é devastador. “Deixa-me fazer, será mais rápido” é humilhante.

Eu próprio já cometi estes erros. Aprendi à força que o ritmo da demência não é o meu. Continuo a aprender!

Relações e demência — quem fica, quem foge, quem revela quem é

A demência testa amizades. Alguns afastam-se. Outros revelam-se.

A verdadeira amizade adapta-se ao novo ritmo, aprende a comunicar com o silêncio e reconhece a pessoa para lá do diagnóstico.

Wendy cita um estudo que identifica três causas para a perda de relações:

• falta de consciência social sobre demência
• falta de aceitação
• falta de compaixão

A minha observação confirma-o: ninguém merece perder amigos por ter demência.

Comunicação e demência — para lá das palavras

Quando a fala falha, a comunicação não desaparece — transforma-se.

O olhar, o gesto, o toque, a postura, o ritmo respiratório — tudo comunica.

“É triste que alguém desista de falar comigo só porque já não consigo falar de volta.” (Mitchell, 2023: 78)

A comunicação não verbal torna-se dominante. E a escrita — no teclado — pode permanecer surpreendentemente intacta.

Ambiente, Emoções e Atitude — três pilares das pessoas com demência

Ambiente — quando a casa deixa de ser óbvia

A demência altera a forma como o cérebro interpreta o que vê. Não é um problema dos olhos — é um problema da interpretação. Por isso, o ambiente, pode ser aliado ou inimigo.

Wendy descreve percepções que parecem improváveis, mas são reais:

• padrões no chão confundem;
• pisos brilhantes parecem água;
• portas de vidro desaparecem;
• ruído desorienta;
• iluminação inadequada cria medo.

Pequenas adaptações transformam a autonomia:

• contrastes fortes;
• degraus visíveis;
• luz contínua;
• percursos simples;
• objetos familiares;
• sinalização clara.

“O melhor tipo de degraus são aqueles em que as extremidades estão claramente marcadas, particularmente em amarelo, como é frequentemente o caso das escadas exteriores.” (Mitchell, 2023: 38)

Portugal continua atrasado na adaptação habitacional. É urgente mudar.

Emoções — o território invisível da demência

A demência é profundamente emocional. A pessoa com demência continua emocionalmente viva até ao fim.

Sente:

• medo
• frustração
• tristeza
• alegria
• vergonha
• necessidade de pertença

Os chamados “comportamentos desafiantes” são, muitas vezes:

• medo
• dor
• confusão
• tentativa de comunicação

Empatia, validação e presença emocional são essenciais.

Atitude — o que muda tudo

A atitude de quem cuida é o fator mais determinante para a qualidade de vida.

Wendy pergunta:

“Porque é que nos tratam como crianças? Porque se concentram no que não conseguimos fazer?” (Mitchell, 2023: 95)

A infantilização é uma violência silenciosa.

A atitude certa exige:

• Tempo — permitir que a pessoa faça ao seu ritmo.
• Escuta — verbal e não verbal.
• Respeito — perguntar antes de fazer, validar emoções.

Também coragem para mudar de médico quando necessário

Estereótipos — a violência que não se vê

“Doente, demente, senil, fardo, vítima, peste, morte em vida.” (Mitchell, 2023: 98)

Estas palavras matam antes do tempo.

O cordão girassol é útil, mas muitos recusam usá-lo por receio do estigma — e compreendo-os.

Diagnóstico precoce, genética e futuro

A neurodegeneração começa 20 a 30 anos antes dos sintomas. O diagnóstico precoce é uma oportunidade.

A demência vascular exige atenção ao risco cardiovascular familiar. A genética terá um papel crescente na prevenção e no tratamento.

Como diz Maria do Carmo Fonseca[v]:

“É apenas uma questão de tempo.”

Políticas públicas — o que falta fazer

Precisamos de:

• literacia em saúde;
• formação obrigatória para profissionais;
• apoio psicológico e financeiro aos cuidadores;
• estratégias para combater a solidão;
• respostas para situações em que cuidador e cuidado têm ambos demência;
• equipas multidisciplinares no domicílio.

A demência não é um assunto privado. É um desafio coletivo.

Conclusão — Não te percas de mim

A demência é uma nova forma de viver — não o fim da vida!

Muitas das dificuldades não resultam da doença, mas da forma como a sociedade organiza os espaços, comunica e olha para quem vive com demência.

Wendy Mitchell deixa-nos duas lições essenciais:

1. O livro deveria ser lido por todos os cuidadores e profissionais.
2. Se a pessoa recusa algo, há sempre uma razão — e devemos escutá-la.

A pessoa continua lá. Com humor. Com sentimentos. Com vontade. Com vida.

Cabe-nos a nós — cuidadores, familiares, profissionais, comunidade — não nos perdermos dela.

Bibliografia

[i] Ler mais em: https://journalofdementiacare.co.uk/wendy-mitchell-obituary e https://veja.abril.com.br/coluna/veja-gente/a-comovente-carta-deixada-por-escritora-que-anunciou-a-propria-morte/

[ii] MITCHELL, Wendy (2023). “O Que Eu Quero Que Todos Saibam Sobre Demência”, Editorial Presença, Queluz de Baixo.

[iii] A memória de curto prazo (MCP) em doentes com Doença de Alzheimer é afetada pela perda de capacidade de armazenar informações por um período limitado, geralmente entre 15 a 30 segundos, sendo por isso mais difícil lembrar números de telefone, agendar tarefas, recordar recomendações ou seguir receitas. A memória de longo prazo (MLP) é fundamental para identidades, experiências passadas e conhecimentos acumulados, o que segundo a minha observação tem um défice menos evidente. A MCP é claramente mais afetada, resultando na perda de capacidade de armazenar informações por períodos mais prolongados. Claro que podemos estimular a pessoa para recorrer de imediato às anotações em post-it, distribuídos num quadro ou parede, ou dentro da carteira, mas também neste caso há uma aprendizagem para a rotina de saber onde procurar.

[iv] A hiperacusia é uma condição em que a pessoa apresenta uma diminuição da tolerância ao som, resultando em desconforto físico ou dor em níveis que a maioria das pessoas considera aceitáveis. Nas pessoas com demência podem ainda os ruídos sonoros provocarem medo, como o fogo de artifício.

[v] Programa Fronteiras XXI. A Idade É Só Um Número, 23 outubro de 2019.